#SaveLilly kampanyasını başlatan Maltalı aile, kızları için yapılan bağışların Cumartesi günü sadece €600 iken birkaç gün içinde €10.357'ye fırlamasının ardından duygusal bir güncelleme paylaştı.
WWOX Sendromu hakkında farkındalık yaratmak ve 11 aylık kızlarını desteklemek için kampanyayı başlatan aile, Malta genelinde insanlardan gelen yoğun destek karşısında duygulandıklarını söyledi.
“Bağış yapan, paylaşan, mesaj atan ve kızımızın hikâyesini daha fazla kişiye ulaştıran herkese teşekkür etmek istiyoruz,” dedi aile. “Son birkaç gün çok yoğundu ama aynı zamanda tarif edemeyeceğimiz kadar güzeldi.”
Kampanya, çocuğun kimliğini korumak için seçilen “Lilly” takma adı etrafında şekilleniyor ve dünya genelinde sadece 150 çocuğu etkilediği düşünülen son derece nadir bir genetik hastalık olan WWOX Sendromu hakkında farkındalık yaratmayı amaçlıyor.
Bu bozukluk; ciddi gelişimsel sorunlara, nöbetlere ve diğer ağır nörolojik komplikasyonlara yol açıyor. Sadece 11 aylık olan Lilly; sürekli terapi, özel ekipman ve günlük bakıma ihtiyaç duyuyor.
Aile, toplanan fonların terapi ve özel bakım hizmetleri de dahil olmak üzere gerekli ekipman ve destek hizmetleri için kullanılacağını açıkladı.
Ayrıca, bağışlar Lilly'nin doğrudan bakımı için gerekenden fazla olursa, kalan fonların WWOX Sendromu ile daha geniş çaplı mücadeleyi desteklemek için kullanılacağını belirttiler. “Fon, kızımızın ihtiyaç duyduğu özel ekipman ve bakım konusunda bize yardımcı olacak. Doğrudan bakımı için gerekenden daha fazlasını toplarsak, bunu WWOX davasını ve tedavi araştırmalarını ilerletmek için yapılan çalışmaları desteklemek amacıyla kullanacağız.”
WWOX Vakfı'nın, araştırmacıların ve dünya genelindeki ailelerin bu hastalığa tedavi geliştirmek için halihazırda çok çaba sarf ettiğini vurguladılar. “WWOX Vakfı, araştırmacılar ve aileler zaten çok savaşıyor. Biz sadece bu savaşın arkasına daha fazla insanı toplamaya çalışıyoruz.”
Aile, mesajlarını kampanyaya destek veren herkese içten bir teşekkürle sonlandırdı ve insanları farkındalığı yaymaya devam etmeye çağırdı. “Bunu taşımamıza yardım ettiğiniz için teşekkürler. Paylaşmaya devam edebilirseniz, gerçekten çok faydası oluyor.”
Birkaç gün içinde Malta, #SaveLilly'yi küçük bir bağış kampanyasından ülke çapında bir farkındalık kampanyasına dönüştürdü ve aile bu ivmenin büyümeye devam edeceğini umuyor.
Bağış yapmak isteyenler çevrimiçi link üzerinden bağışta bulunabilir.
#SaveLilly'yi paylaşın ve WWOX Sendromu hakkında farkındalık yaratılmasına yardımcı olun.
