Thalidomide Survivors Association (Malta), hükümetin embriyo taramasını 17 ek duruma genişletme kararının engelliliği desteklenecek bir durum yerine kaçınılması gereken bir şey olarak çerçeveleme riski taşıdığını söylüyor
Thalidomide Survivors Association Malta (TSA), Pre-implantation Genetic Testing for Monogenic Disorders (PGT-M) uygulamasının 17 ek duruma genişletilmesini eleştirdi ve bu adımın engelliliği değersizleştirebileceği uyarısında bulundu.
Dernek, 'Tıbbi ilerleme, engelli kişilerin onuru ve insan haklarıyla tutarlı olmalıdır. Engellilik, kaçınılması gereken bir yaşam olarak sunulmamalıdır' dedi. Dernek ayrıca, güvenceler, dengeli danışmanlık ve engelli kişilerin anlamlı katılımı olmadan bu tür politikaların engellilikten etkilenen yaşamların daha az değerli ya da daha külfetli olduğu algısını güçlendirebileceğini belirtti.
Bu açıklama, MaltaToday'nin geçen hafta haberine göre Engelliler İçin Organizasyonlar Federasyonu (MFOPD) başkanı Marthese Mugliette'in, IVF sırasında taranan durumlar listesinin genişletilmesinin engelli insanların toplumda daha az kabul gördüğünü ve değerinin azaldığını hissetmesine yol açabileceği uyarısında bulunmasının ardından geldi.
TSA, PGT-M'nin gönüllü olduğunu kabul ederek ve ebeveynlerin zor seçimlerini anlayışla karşılayarak Federasyon'un endişelerini paylaştı. Derneğin kaygısı, kamu politikasıyla ilgiliydi ve engelliliği önlemenin ilerleme anlamına geldiği mesajıyla ilgiliydi.
Devlet destekli embriyo seçimi, engelli kişilerin eşitlik, özerklik ve onur elde etmesinin önündeki engelleri kaldırmaktan ziyade, engelli bireylerin doğumunun önlenmesinin tercih edilebilir olduğu fikrinin normalleşmesi riskini taşıyor.
Dernek, devletlerin doğuştan gelen onuru saygı göstermesini, engelliliği insan çeşitliliğinin bir parçası olarak tanımasını, stereotiplerle mücadele etmesini ve engelli kişileri kendilerini ilgilendiren kararlara dahil etmesini gerektiren Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesine işaret etti.
Dernek, Sözleşme'nin 10. Maddesi'nin de engelli kişilerin yaşam hakkının doğuştan geldiğini ve eşit şekilde kullanılmasını yeniden teyit ettiğini belirtti. TSA, PGT-M'nin her kullanımının otomatik olarak 10. Madde'yi ihlal ettiğini iddia etmediğini, ancak engellilikle ilgili özelliklere dayalı devlet destekli seçimin insan hakları boyutlarının uygun şekilde değerlendirilmesi gerektiğini vurguladı.
Malta'nın kendi tarihine atıf yapan TSA, talidomidin yıkıcı etkileri ortaya çıktıktan sonra 1961'de uluslararası alanda piyasadan çekildiğini, ancak Malta'da 1968'e kadar kullanılmaya devam ettiğini hatırlattı. Malta'lı mağdurlar daha sonra on yıllarca yeterli tanınma, destek ya da tazminat olmadan yaşadı.
Son dönemde gelen tanınma ve yardım memnuniyet verici olsa da yıllar süren sıkıntı ve ihmalin ardından geldi. Dernek, kalan mağdurlara ödenmesi gereken 3 milyon euroluk tazminatın henüz tamamen ödenmediğini belirtti. Derneğe göre bu tarih, tıbbi politikanın salt teknik bir konu olarak ele alınmaması gerektiğini, şeffaflık, hesap verebilirlik, etik denetim ve yaşanmış deneyime saygı ile desteklenmesi gerektiğini gösteriyor.
TSA ayrıca, engelli kişilerin yaşadığı dezavantajın büyük ölçüde erişilemeyen altyapıdan, parçalı sağlık hizmetinden, yetersiz kişisel yardımdan, sınırlı uzman tedaviden, finansal güvensizlikten ve ayrımcı tutumlardan kaynaklandığını, yalnızca engelliliğin kendisinden değil, savundu.
Dernek, engelliliğin yalnızca bireysel beden içinde var olmadığını, sosyal ve çevresel engeller tarafından üretildiğini ve yoğunlaştırıldığını söyledi. Belirli durumlarla ilişkili embriyoları tespit etmeye odaklanan politikaların, devletin bu engelleri kaldırması ve yaşam boyu destek sağlaması görevinden dikkati dağıtabileceğini belirtti.
Dernek, bugüne kadar Engelli Kişilerin Hakları Komisyonu'ndan net bir kamu açıklaması gelmemesinden endişe duyduğunu belirtti ve engelli haklarını korumak için kurulmuş bir kurumun tartışmada aktif ve bağımsız bir rol üstlenmesi gerektiğini savundu.
Dernek ayrıca, engelliliğin Malta Anayasası'ndaki temel haklar çerçevesinde korunmuş bir özellik olarak yakın zamanda tanınmasının pratik bir anlam taşıması gerektiğini ve insan özelliklerini sağlık, yetenek ya da algılanan yaşam kalitesine göre sınıflandıran politikaları yönlendirmesi gerektiğini ekledi.
Ailelerin, temel hizmetlerin ve mali desteğin yetersizliği nedeniyle engelli bir çocuk yetiştirmenin imkansız olduğu hissine kapılmaması gerektiğini belirten dernek, gerçek anlamda üreme özgürlüğünün testlere erişimin yanı sıra engelli bir çocuğu karşılama ve destekleme seçeneğinin de uygun şekilde finanse edilmesini gerektirdiğini vurguladı.
TSA, etik ve engelli hakları incelemesi tamamlanana kadar PGT-M genişletmesinin durdurulmasını talep ediyor. Dernek, onaylanan durumların ve kriterlerin yayımlanmasını, engelli grupları, aileler, klinisyenler ve biyoetikçilerle istişare yapılmasını istiyor. Yaşanmış deneyimi ve destekleyici bilgileri içeren dengeli, yönlendirici olmayan danışmanlık sağlanmasının altını çiziyor.
TSA ayrıca sağlık hizmetlerinin, toplum hizmetlerinin, kişisel yardımın ve mali yardımların iyileştirilmesini ve Engelli Kişilerin Hakları Komisyonu'nun yönetişiminin gözden geçirilmesini öneriyor.
Dernek, 'Bu büyüklükteki kararlar yaşam saygısı, eşitlik, kapsayıcılık ve insan onuru ile yönlendirilmelidir' dedi. 'Gerçek ilerleme, kaç durumun taramadan çıkarılabildiğiyle değil, toplumun her bireyin onuruyla yaşamasını ne kadar desteklediğiyse ölçülür.'
